علیرضا صحرایی امروز ۱۷ آذر در گفت‌وگو با ایسنا با بیان اینکه در گذشته تنها پنج بیماری به‌عنوان بیماری‌های خاص شناسایی شده بودند، اظهار کرد: از دو سال گذشته صندوقی به نام «صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج» تشکیل شد که تمام منابع برای حمایت از بیمه‌شدگان دارای بیمه پایه معتبر در این صندوق متمرکز شده است.
وی با اشاره به اینکه صندوق متعلق به همه بیمه‌شدگان است و فارغ از اینکه بیمه‌شده بیمه سلامت باشد، تأمین اجتماعی یا نیروهای مسلح، از خدمات بهره خواهد برد، ادامه داد: بیماری‌های تحت پوشش این صندوق از ۵ مورد به ۱۰۷ بیماری خاص و صعب‌العلاج افزایش یافته است که بیماری «بال پروانه‌ای» نیز یکی از این بیماری‌ها است و مشمول خدمات این صندوق شده است.
معاون بیمه و خدمات سلامت اداره کل بیمه سلامت گلستان بر اساس آمار معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان، اذعان کرد: تاکنون در این استان بیش از چهار بیمار مبتلا به بیماری بال پروانه‌ای ثبت شده‌اند که از این تعداد، ۲ نفر فوت کرده‌اند و در حال حاضر ۲ بیمار در قید حیات هستند و از خدمات صندوق استفاده می‌کنند.
صحرایی با تأکید بر اینکه این بیماری یک بیماری ژنتیکی است و به دلیل جهش‌های ژنتیکی ایجاد شده و غیرواگیر است، توضیح داد: بیماری بال پروانه‌ای پیش‌رونده و افزاینده است و افراد مبتلا به این بیماری دچار تاول‌های خونی و دردناک در سراسر بدن خود می‌شوند که ناشی از خشکی و شکنندگی پوست آن‌هاست.
وی با اشاره به اینکه درمان این بیماری شامل انجام آزمایشات، نمونه‌برداری و استفاده از تجهیزات خاص و پانسمان‌هایی است که هزینه‌های بالایی دارند، تصریح کرد: بیمه پایه بخشی از این هزینه‌ها را طبق تعرفه بخش دولتی پرداخت می‌کند، اما بیماران اغلب از خدمات بخش خصوصی نیز استفاده می‌کنند که هزینه‌های بیشتری دارد. در این موارد، صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج تا ۸۰ درصد تعرفه‌های بخش خصوصی را پوشش می‌دهد.
معاون بیمه و خدمات سلامت اداره کل بیمه سلامت گلستان با بیان اینکه افراد مبتلا باید در سامانه‌ای که مربوط به معاونت درمان کل کشور است نشان‌دار شوند تا بتوانند از خدمات صندوق بهره‌مند شوند، خاطرنشان کرد: بیماران می‌توانند پس از نشان‌دار شدن با ارائه فاکتور خرید تجهیزات درمانی مانند پانسمان‌ها، کرم‌ها و لوسیون‌ها، هزینه‌های خود را تا سقف ۵ میلیون تومان از صندوق به واسطه بیمه سلامت دریافت کنند که دریافت این هزینه پس از ارائه فاکتور طبق روال اداری یک ماه زمان می‌برد.
صحرایی با اشاره به آمار جهانی بیماری «بال پروانه‌ای» گفت: این بیماری به‌طور میانگین ۱ نفر در هر ۵۰۰ هزار نفر را مبتلا می‌کند. با توجه به جمعیت دو میلیون نفری استان گلستان، تعداد بیماران این استان با میانگین جهانی مطابقت دارد.
انتهای پیام