به گزارش ایسنا، آرتور شوپنهاور میگوید: «اراده، آن مرد نابینای نیرومندی است که بر دوش خود مرد بیاراده بینا را میبرد تا او را رهبری کند». معلولیت در ذهن بسیاری از انسانهای سالم، به معنای ناتوانی است. اکثر این افراد دارای تواناییهای زیادی هستند اما به دلیل این نوع نگاهها و محدودیتهای جامعه کنار گذاشته میشوند. با توجه به نوع نگاه و برخورد جامعه، تعداد معدودی از این افراد میتوانند بر مشکلات غلبه کرده و به خواستههای خود برسند. ابوذر سمیعی، از جمله این افراد است که با تلاش و اراده خود توانست این مسیر را پشت سر بگذارد. مددکاری اجتماعی در سازمان بهزیستی و فعال حوزه افراد دارای معلولیت، عضو هیات مدیره انجمنهای مختلفی مثل شبکه ملی تشکلهای نابینایان ایران(چاوش) و تدریس در دانشگاه ازجمله فعالیتهای اوست. او اکنون دانشجوی دکتری انسانشناسی فرهنگی دانشگاه بینالمللی اونتاریوی کانادا و دستیار پژوهشی در این دانشگاه است. در رابطه با موانع، مشکلات و حمایت خانواده در رسیدن به این جایگاه با آقای سمیعی به گفت و گو نشستیم که در ادامه میخوانید:
شما اثبات کردهاید که معلولیت نمیتواند محدودیت ایجاد کند. هرچند راه موفقیت برای همه دشوار است. لطفا ابتدا در مورد دشواریها و بیم و امید خود در راستای تحقق اهداف و آرزوهایتان صحبت کنید.
این جمله که گفته میشود، معلولیت محدودیت نیست، نادرست است. معلولیت محدودیتهای فراوانی دارد که میتوان آن را به دو دسته تقسیم کرد: محدودیتهای جسمی و محدودیتهای اجتماعی.
افراد دارای معلولیت در خیلی جاها نادیده گرفته میشوند و ناتوان انگاشته میشوند. معمولا آنها در برنامهریزیها، سیاستها و به طور کلی در اکثر موارد فراموش میشوند یا دست کم اهمیت لازم به آنها داده نمیشود. این افراد همیشه در حاشیه هستند و همین به حاشیه رانده شدن، باعث میشود که محدودیتهای زیادی به آنها تحمیل شود.
یک سری محدودیتها ناشی از نقصان است. چرا که بخشی از جسم کارکرد خودش را از دست داده، یا به دلایلی دچار نقصان کارکرد شده است. طبیعتا نقصان کارکرد آن بخش میتواند محدودیتهایی ایجاد کند. البته این میتواند قابل جبران باشد. یعنی برای جبران فقدان یک حس، سایر حسها و اجزای بدن به کمک بیایند. ممکن است این نقصان صد درصد برطرف نشود اما تا حدود زیادی از بین میرود و فرد میتواند به زندگیاش ادامه بدهد. پس اگر به لحاظ جسمی، زیستی، بیولوژیکی و فردی نگاه کنیم، این امکان وجود دارد که محدودیتهای جسمی تا حدود زیادی برطرف شوند ولی به لحاظ اجتماعی، این گونه نیست.
واقعیت این است که معلولیت امری اجتماعی است، چون بیشتر از این که محدودیتهای جسمی برای فرد ایجاد کند، محدودیتهایی از سوی جامعه به فرد معلول تحمیل میشود. معمولا جامعه، با فرد دارای معلولیت، مثل یک شهروند معمولی برخورد نمیکند و نوعی نگاه بالا به پایین در آن دیده میشود. البته لازم است توجه کنیم که جامعه هیچ عداوتی با افراد دارای معلولیت ندارد و همیشه با این افراد از سر لطف و مهربانی برخورد میکند اما به دلایل فرهنگی و تاریخی، نگاه برابر به این افراد ندارد و همین موضوع موجب شکلگیری مشکلات فراوانی برای شهروندان معلول میشود.
افراد دارای معلولیت در خیلی جاها نادیده گرفته میشوند و ناتوان انگاشته میشوند. معمولا آنها در برنامهریزیها، سیاستها و به طور کلی در اکثر موارد فراموش میشوند یا دست کم اهمیت لازم به آنها داده نمیشود. این افراد همیشه در حاشیه هستند و همین به حاشیه رانده شدن، باعث میشود که محدودیتهای زیادی به آنها تحمیل شود.
به عنوان نمونه، هنگامی که قصد دارند برای یک چهار راه چراغ راهنما نصب کنند، احتمالا به این فکر میکنند که چراغ راهنما را در جایی نصب کنند که خوب دیده شود. اما هرگز به این فکر نمیکنند که چه چراغی نصب کنند که افراد نابینا و کمبینا هم بتوانند از آن استفاده کنند. یعنی نصب یک چراغ راهنمای گویا یا با رنگهای درخشان که افراد نابینا و کمبینا هم بتوانند آن را بهتر ببینند، هیچ وقت در دستور کار قرار نمیگیرد. گویی این شهروندان، اهمیت کمتری دارند یا سلامت آنها به اندازه سایرین مهم نیست.
نمونه دیگر اپلیکیشنهای اینترنتی است. بسیاری از اپلیکیشنهای اینترنتی که در خدمت زندگی آسانتر هستند، هنگام طراحی، استانداردهای لازم را رعایت نمیکنند و همین موضوع باعث میشود شهروندان دارای آسیب بینایی نتوانند به راحتی از آن استفاده کنند. به عنوان مثال هنگام کرونا، وزارت آموزش و پرورش اپلیکیشن شاد را منتشر کرد تا دانشآموزان بتوانند به صورت مجازی تحصیل کنند اما پس از انتشار تازه یادشان افتاد که استانداردهای لازم در طراحی اعمال نشده و بسیاری از دانشآموزان معلول، بویژه نابینایان و کمبینایان نمیتوانند از شاد استفاده کنند. در اثر همین فراموش کردن یا کم اهمیت شمردن، این افراد دچار اختلال در آموزش و تحصیل شدند.
اینها نمونههایی است که نشان میدهد معلولیت بیشتر از سوی جامعه به افراد دارای معلولیت تحمیل میشود. منظور من از جامعه صرفا حکومت یا دولت یا بخش قانونگذاری نیست بلکه مردم را هم شامل میشود.
آیا تاکنون به این توجه کردهاید که نگاه عموم جامعه به افراد معلول چگونه است؟
بیشتر افراد در اولین مواجهه، به معلولان ترحم میکنند و خیلی زیاد پیش میآید که به آنها خیره شوند. البته این ترحم یا خیره شدن میتواند از سر خیرخواهی باشد. یعنی به قصد کمک چنین کاری میکنند اما از آنجا که نوعی نابرابری و نگاه بالا به پایین در آن نهفته است، برای معلولان آزاردهنده و رنج آور است. این موضوع بیشتر از آنکه کارکرد مثبت داشته باشد، کارکرد منفی داشته و نهایتا موجب حراص معلولان از حضور در جامعه میشود.
اینها فشارهایی است که از سوی جامعه به یک فرد دارای معلولیت وارد میشود. غلبه بر این محدودیت برای این افراد کار راحتی نیست. یعنی عموم شهروندان معلول به علت تکثر این فشارها و تکرار هر روزه آن، مغلوب میشوند.
تعداد افراد موفق در این قشر بسیار کمتر از میانگین جامعه است
در واقع تعداد افراد موفق در این قشر بسیار کمتر از میانگین جامعه است. پررنگ کردن و پرداختن به افراد موفق محدود، به معنای فراموش کردن جمعیت کثیری از آنهاست که مغلوب شدهاند. نمیتوان درصد تعیین کرد اما شواهد نشان میدهد درصد پایینی از افراد دارای معلولیت موفق شدهاند بر موانع زیستی و اجتماعی معلولیت غلبه کنند و با این محدودیتها به هر طریقی مثل هزینه کردن سلامت روان خود یا خانوادهشان کنارآمده باشند اما نکته مهم و قابل توجه این است که عده کثیری از معلولان نمیتوانند به این حجم از فشارها و موانع اجتماعی فائق بیایند؛ در نتیجه خانهنشین میشوند. اگر شما فقط به افراد موفق بپردازید و بگویید چون اینها موفق هستند پس معلولیت محدودیت نیست، در آن صورت بسیاری از افرادی را که خانهنشین شدهاند و دلایلی که باعث خانهنشینی آنها شده است را فراموش کردهاید. این که در این نزاع پنهان میان معلولان و جامعه، چه عواملی باعث میشود که تنها برخی از افراد دارای معلولیت پیروز شده و چه عواملی باعث میشوند که اکثریت آنها موفق نشوند موضوعی است که باید بیشتر به آن پرداخته شود.
از دشواریهایی که به خاطر نابینایی تجربه کردهاید، بیشتر بگویید.
بینایی من به تدریج از دوران نوجوانی دراثر بیماری آب سیاه از دست رفت. در مدرسه معلمها نمیدانستند که چگونه باید به من درس بدهند. هیچ منبع آموزشی مناسبسازی شدهای برای من وجود نداشت. در ابتدا متهم به تنبلی و از زیر درس شانه خالی کردن و مواردی از این قبیل شدم اما بعدها که معلمها و کادر مدرسه مطمئن شدند که من واقعا نمیتوانم ببینم، تغییر خاصی ایجاد نشد. تنها تغییر این بود که من کنار گذاشته شدم و اصلا در جریان اصلی آموزش قرار نمیگرفتم. همیشه در حاشیه بودم و توجهی به من و نیازهایم نمیشد. با همین فرایند و با همه محدودیتها و امکاناتی که داشتم، از خانوادهام و معدود معلمانی که آگاه بودند، کمک میگرفتم تا بتوانم راهم را پیدا کنم. تحصیل من به این شکل ادامه داشت تا این که وارد دانشگاه شدم.
در دانشگاه نیز جریان کم و بیش همین گونه بود. منابع درسی مناسب وجود نداشت، محدودیتهای رفتوآمد داشتم، امنیت در خیابان وجود نداشت. با این مشکلات و محدودیتها مجبور بودم به تنهایی (البته با حمایت خانواده)، پیش بروم و هیچ سیستم اجتماعی حامی برای من وجود نداشت.
این وضعیت در تمام مراحل زندگی یک فرد معلول وجود دارد. بعدا که به مرحله شغل میرسید، میبینید که هر جایی شما را به عنوان یک انسان تحصیل کرده، برای کار قبول نمیکنند. به توانمندی و تخصصات توجهی ندارند. درباره معلولیت و افراد معلول در ذهن عموم جامعه یک پیش داوری وجود دارد معمولا معلولیت برابر با ناتوانی انگاشته میشود؛ به همین دلیل فرد دارای معلولیت به راحتی پذیرفته نمیشود.
این داستان میتواند درهمه جنبههای زندگی افراد دارای معلولیت مانند تحصیل، اشتغال، ازدواج، تفریح، بیماری و ... وجود داشته باشد. هر جنبهای که شما فکر کنید این محدودیتها وجود دارد و مانع جلو رفتن آنها میشود. یعنی اگر عموم جامعه برای انجام امور روزمرهشان با یک واحد مشکل مواجه میشوند، افراد دارای معلولیت در همه موارد دست کم با ۵ واحد یعنی ۵ برابر افراد غیرمعلول مشکل و مساله دارند، که باید بتوانند آنها را حل کرده و چالشها را پشت سر بگذارند.
با روندی که در پیش گرفتهاید احتمالا کفته ترازو در روحیه شما به سمت امیدواری، شوق و انگیزه پیشرفت باید سنگینتر باشد تا ناامیدی و رها کردن. در این خصوص حال و هوای خودتان را توضیح دهید.
بله همین طور است. کفه ترازو به سمت امیدواری سنگینتر است اما همیشه این طور نبوده و خیلی طول کشیده، تا به این جا برسد. باز هم تاکید میکنم این که من توانستم با امیدواری پیش بروم، به این معنی نیست که همه افراد دارای معلولیت، به صورت اتوماتیک میتوانند این فرایند را طی کنند.
همان طور که گفتم، معلولیت امری اجتماعی است و اگر ما نگاه فردی به آن داشته باشیم، آن وقت این خود افراد دارای معلولیت هستند که باید برای به دست آوردن همه چیز، از جمله امید داشتن بجنگند. یعنی جامعه علاوه بر موانعی که برای معلولان ایجاد میکند، از آنها انتظار دارد امیدوارانه بجنگند و از این فرایند خسته و دلسرد نشوند.
در آن زمان امکانات ضبط صدا مثل حالا پیشرفته و در دسترس نبود. یادم میآید یک سال تحصیلی، خواهرم برای من کتابها را میخواند و من سعی میکردم همان لحظه که میخواند یاد بگیرم. ایشان وقت زیادی برای این کار نداشت، متاهل و دارای فرزند کوچک بود اما با این وجود همه تلاشاش را میکرد که من بتوانم رشد کنم
این که چه عواملی باعث شد که من این مسیر را پشت سر بگذارم میتوانم بگویم: حمایت خانواده، تلاش فردی، دوستان و اطرافیان کمک کننده، شاید از مهمؤترینها بودند. در این میان عوامل پنهان فراوانی وجود دارد که خیلی وقتها به چشم نمیآید از جمله شانس یا احتمال را هم نمیتوان نادیده گرفت. منظورم این نیست که من انسان خوش شانسی هستم و همیشه بخت یارم بوده. منظور این است که گاهی همه تلاشات را هم میکنی اما در مقابل عوامل پنهان که هیچ اختیاری روی آن نداری، شانس نمیآوری.
مخلص کلام اینکه در مسائل انسانی یک عامل تعیین کننده نیست و حتما عوامل مختلفی تاثیرگذار هستند. این که کدام عامل چه قدر تاثیرگذار بوده واقعا نمیشود به نتیجه قاطع رسید اما میشود این را گفت که عوامل خیلی زیادی وجود داشتند که هیچ اثری نداشتند. یعنی عواملی بود که باید حضور فعال میداشتند تا من به عنوان یک فرد معلول بتوانم رشد کنم اما متاسفانه خاموش و بیاثر بودند. مثلا سازمانهای آموزشی-فرهنگی-حمایتی، دراین زمینه، مثل سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش، وزارت علوم، وزارت ارشاد، رسانهها از جمله رسانه ملی و مواردی از این قبیل.
در مقابل، سازمانهای مردم نهادی را داشتیم که خوب عمل میکردند. ما در انجمنهای کوچکی که داشتیم دور هم جمع میشدیم و به یکدیگر کمک میکردیم رشد کنیم. آدمهایی که تجربه زیسته مشترک داشتیم و میدیدیم که مشکلاتمان مثل هم هستند، با هم صحبت میکردیم. و این به ما برای جلو رفتن کمک میکرد اما همه نهادهایی دولتی که مسئولیت چنین کاری را داشتند هیچ وقت یار شاطر نبودند.
چه عامل یا عواملی باعث ترغیب شما برای رسیدن به این جایگاه شده است؟
همانطور که در بالا گفتم عوامل زیادی میتوانستند تاثیرگذار باشند. برای مثال آموزش و پرورش، بهزیستی و رسانهها که همه غایب بودند اما چه عواملی تاثیرگذار بودند. از یک طرف دیدم که یا ناچارهستم از این مسیر ناهموار، سخت و مبهم به هر طریق ممکن گذر کنم، یا این که خانهنشین شوم. چارهای به جز این دو راه ندارم و باید بجنگم.
خانواده در این مسیر چگونه همراهی کردند؟ مواجهه آنها با معلولیت چگونه بود؟
برخورد خانواده با موضوع معلولیت مساله بسیار مهمی است اما سوال اینجاست که خانواده باید این شیوه برخورد را از کجا فرا بگیرد؟ خانواده من توانست این موضوع را مدیریت کند اما خیلی از خانوادهها نمیتوانند. مسئولیت این موضوع با چه ارگانی است؟ وزارت آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی... در حالی که هیچ کدام از اینها در این موضوع که عنوان کردم دخیل نبودند. نهادهای مسئول هیچ آموزشی درباره تعامل با فرد دارای معلولیت یا چگونگی برخورد با فردی که دچار معلولیت میشود و ممکن است افسرده شود، برای من یا خانوادهام نداشتند.
خانوادهای که فرزند با نیازهای ویژه دارد، باید برای نحوه تعامل و برخورد با فرزندش، آموزش ببیند و همه اعضای خانواده بهتر است بدانند که چگونه رفتاری با فرد دارای معلولیت داشته باشند یا چه امکانات یا کمبودهایی برای افراد با نیازهای خاص وجود دارد.
هیچ کدام از این موارد برای من و سایر افراد دارای معلولیت وجود نداشت. خانواده من با اطلاعات عمومی نه چندان وسیع و با بررسیهای شخصی، توانست از من حمایت کند که خیلی کمک کننده بود.
اراده شخصی شما برای استمرار در تلاش نقش داشت؟
بی شک اراده خودم تاثیر داشت ولی اگر عناصرِ مهمِ دیگر نبود، اراده خودم واقعا نمیتوانست صرفا تاثیر گذار باشد. خودم فرد پیگیری بودم به گونهای که در جاهایی خانوادهام را ترغیب به کارهایی میکردم تا بیشتر از من حمایت کنند. جاهایی هم ممکن بود از تاکید یا توضیح برای قانع کردن، خسته شوم این زمان خانواده بود که من را جلو می برد. اما خودم همیشه با انگیزه و پرتلاش بودم و به راحتی کوتاه نمیآمدم. شاید به خاطر این که میدانستم که اگر کوتاه بیایم، اگر آسوده مینشستم، از بین می رفتم. به قولی «موجیم که آسودگی ما عدم ماست» از این رو مجبور بودم تلاش کنم. آینده درخشانی را همیشه در ذهنم ترسیم میکردم و با این تصویر تلاش می کردم. همیشه تلاشم بیشتر از دیگران بود و چیزی که بدست میآوردم کمتر. باز شاکر بودم که چیزی که بدست آوردم صفر نیست. اگر من تلاش نمیکردم محصول صفر بود ولی الان محصول بالاتر از صفر است و این همیشه برای من امیدوار کننده بود. به همین دلیل با همین سبک و سیاق پیش رفتم.
خانواده و اطرافیان چه نقشی در موفقیت شما داشتهاند؟
خانواده، اطرافیان و خواهر و برادرها خیلی حامی بودند. از ضبط کردن و تهیه کتب درسی گرفته تا امید دادن و تشویق من به مشارکت بیشتر، همه کاری میکردند که من بتوانم برابر با سایرین رشد کنم.
در آن زمان امکانات ضبط صدا مثل حالا پیشرفته و در دسترس نبود. یادم میآید یک سال تحصیلی، خواهرم برای من کتابها را میخواند و من سعی میکردم همان لحظه که میخواند یاد بگیرم. ایشان وقت زیادی برای این کار نداشت، متاهل و دارای فرزند کوچک بود اما با این وجود همه تلاشاش را میکرد که من بتوانم رشد کنم. سایر اعضای خانواده هر کدام به نوعی به من کمک کردند. علاوه بر این، اطرافیان و دوستانی که داشتم نیز هر کدام به نوعی کمک کردند تا من بتوانم این موانع اجتماعی را پشت سر بگذارم.
آرزو دارم عموم مردم برخورد عجیب و غریبی با معلولیت نداشته باشند و افراد دارای معلولیت را به حاشیه نفرستند. آرزو دارم جامعه به درجهای از بلوغ برسد که حقوق شهروندان دارای معلولیت را به رسمیت بشناسد. آرزو دارم همه افراد مسئولیت اجتماعیشان را درخصوص معلولان به جا بیاورند و آنها را در برنامهریزیها و سیاستها فراموش نکنند.اما باز موضوع بسیار مهم این است که در این فرایند، سازمانهایی که قبلا گفتم غایب بودند چرا این سازمانها نبودند. من برای امتحان دادن، باید خودم میرفتم نامهنگاری میکردم که به من موقع امتحان منشی بدهند. بعد از دوندگیها و انجام کارهای پیچیده بروکراتیک، میرسیدیم به خود امتحان. کادر مدرسه موقع امتحان اولین کسی که دم دست بود را به عنوان منشی من میآوردند که معمولا یا آبدارچی کمسواد بود و یا یک دانشآموز سال پایینی سرگردان در مدرسه. معمولا هر دوی این افراد نمیتوانستند سوالات را درست بخوانند و آن چه را که من میگویم بنویسند. تصور کنید از این ملقمه چه چیزی بیرون میآید.
من همیشه بابت این موضوع زجر میکشیدم. این ناتوانی وزارت آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی است که هیچ برنامهای برای یک دانش آموز دارای معلولیت و فردی که دچار آسیب بینایی است، نداشت. نمیدانم درحال حاضر وضعیت دانش آموزان دارای نیازهای ویژه چگونه است، امیدوارم که تغییر کرده باشد.
آیا به مدارج بالاتر هم فکر میکنید یا به همین میزان بسنده کردید؟
من جای بالایی نرسیدهام و یک زندگی معمولی دارم و برای حفظ یک زندگی معمولی هم باید تلاش بیشتری کرد و دوست دارم به جاهای بهتری برسم. به نظرم این موضوع ارتباطی با معلولیت ندارد و همه آدمها تمایل دارند، جایگاه بهتری پیدا کنند و من هم از این قائده مستثنی نیستم. تنها با تلاش و امید میتوان زندگی کرد.
آیا معلولیت برای شما عاملی بازدارنده در رسیدن به اهدافتان بوده است؟
بله حتما جاهایی بازدارنده بوده و محدودیتهای من را بیشتر کرده اما میشود این گونه نگاه کرد که معلولیت میتوانسته عامل تلاش بیشتر من هم باشد. به قولی اضطرار مادر اختراع است. البته این به این معنی نیست که معلولیت امر مبارکی است یا موانعی که از طرف جامعه به من تحمیل شده موضوع مثبتی بوده. شاید در بهترین حالت بتوانم بگویم بخش جسمانی معلولیت ممکن است باعث تلاش بیشتر من شده باشد؛ اما بخش اجتماعیاش همیشه برای من محدود کننده، آزار دهنده و رنجآور بوده و مانع بزرگی برای رسیدن به اهداف من به حساب میآید. این موانع همیشه پر زحمت بوده و باعث میشد که داشتههایم برابر با تلاشم نباشد.
مهمترین آرزویی که دارید، چیست؟
طبیعتا من آرزوهای زیادی در حوزههای مختلف دارم. چیزی که میتوانم در حال حاضر به شما بگویم؛ کم شدن محدودیتهای اجتماعی برای افراد دارای معلولیت است. یعنی همه جامعه بپذیرند که معلولیت امری اجتماعی است و فقط یک تنوع جسمی است. آرزو دارم عموم مردم برخورد عجیب و غریبی با معلولیت نداشته باشند و افراد دارای معلولیت را به حاشیه نفرستند. آرزو دارم جامعه به درجهای از بلوغ برسد که حقوق شهروندان دارای معلولیت را به رسمیت بشناسد. آرزو دارم همه افراد مسئولیت اجتماعیشان را درخصوص معلولان به جا بیاورند و آنها را در برنامهریزیها و سیاستها فراموش نکنند.
باز تاکید میکنم عموم مردم با افراد دارای معلولیت، خوش رفتار هستند و با نیت نیک روبرو میشوند اما اطلاعات ناقصی که در این حوزه دارند، آسیبهای زیادی به دنبال داشته است. آرزو دارم افراد مطالعات بیشتری در خصوص معلولان و حقوقشان داشته باشند تا ناخواسته مانعی بر راه شهروندان معلول قرار ندهند.
به امید رسیدن به جهانی برابر برای همه
انتهای پیام