فاطمه نادری در گفتوگو با ایسنا اظهار کرد: ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است و بیش از ۱۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی و اختلال خونریزیدهنده در استان قزوین از بخش تالاسمی و هموفیلی مرکز آموزشی درمانی ولایت، خدمات درمانی دریافت میکنند و همچنین بیماران گروه سنی اطفال، خدمات بستری خود را در مرکز آموزشی درمانی قدس دریافت میکنند.
وی با بیان اینکه هموفیلی یک بیماری ژنتیکی و جزو بیماریهای خاص است؛ تصریح کرد: بسته حمایتی بیماران هموفیلی شامل تأمین رایگان فاکتورهای انعقادی، دارو، خدمات درمانی مرتبط با بیماری در مراکز درمانی دولتی، آزمایشات روند درمان، آزمایشات پیش از تولد، خدمات تصویربرداری، توانبخشی و ویزیتهای تخصصی و فوق تخصصی است که با حمایت سازمانهای بیمهگر پایه در قالب صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج در حال ارائه است.
کارشناس بیماریهای خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی قزوین بیان کرد: در برخی استانها تهیه دارو یکی از چالشهای این بیماران است اما در استان قزوین، در حال حاضر برخی داروهای مورد نیاز این بیماران به میزان کافی در دسترس است و برای سایر داروها که کمبودهای مقطعی دارند از سوی وزارت بهداشت درحال پیگیری برای تأمین هستیم.
وی با اشاره به اهمیت غربالگریها و آزمایشات پیش از اقدام به بارداری و حین بارداری در خانوادههای دارای سابقه اختلال افزود: یکی از روشهای پیشگیری و تشخیصی، غربالگری قبل از تولد در خانوادههای دارای سابقه اختلال است. هزینه آزمایشات مرحله اول و دوم و سوم پیش از تولد در مادرانی که سابقه بیماری هموفیلی دارند و از طریق سیستم ارجاع به آزمایشگاههای ژنتیک معرفی شده باشند، رایگان و بر عهده سازمان بیمهگر است.
نادری با اشاره به تأثیرگذاری ازدواجهای فامیلی در بروز و ظهور این بیماری افزود: در خانوادههایی که سابقه بیماری هموفیلی وجود دارد، ازدواج فامیلی توصیه نمیشود؛ چراکه ازدواج فامیلی منجر به افزایش موالید هموفیلی میشود، از اینرو آزمایشات غربالگری و آزمایشات ژنتیک در این افراد کمک کننده خواهد بود.
وی در پایان گفت: شیوع بیماری هموفیلی در استان قزوین، در آقایان بیش از بانوان است و معمولاً بانوان ناقل بیماری هستند. باتوجه به اینکه بانوان از نظر سیستم ایمنی بدن، دچار ضعف هستند، ممکن است عوارض بیماری در بدن بانوان شدت بیشتری داشته باشد در همین راستا در مورد خانمها ویزیت رایگان توسط متخصص زنان و زایمان در سنین باروری و آزمایشات تشخیصی حین بارداری انجام میشود.
انتهای پیام