به گزارش ایسنا، امین افشار _ رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، به مناسب روز جهانی هموفیلی به اهمیت برنامه پروفیلاکسی برای کودکان و ضرورت تامین مستمر دارو جهت جلوگیری از خونریزی در این بیماران تاکید کرد و گفت: مشکل آن است که نگاه جامعی به بیماران هموفیلی وجود ندارد. الگویی که در کشورهای پیشرفته وجود دارد و از آن نیز نتیجه گرفته‌اند آن است که قبل از اینکه بیمار به آن دارو نیاز داشته باشد و خونریزی کند، سطح فاکتور را در بدن بالا می‌برند، دارو را دریافت می‌کند و روز بعد همچون افراد عادی می‌تواند فعالیت‌های روزانه خود را داشته باشد.
وی گفت: در صورت بی‌توجهی به سطح فاکتور در بدن این بیماران، فرد با کوچک‌ترین ضربه‌ای خونریزی می‌دهد و باید فاکتور و دارو مصرف کند و این موضوع بسیار برای سیستم درمانی هزینه‌بر است و در نهایت هم مفاصل بیمار از بین می‌رود.
وی با اشاره مجدد به اهمیت برنامه پروفیلاکسی بیماران هموفیلی و تلاش کانون هموفیلی برای مجاب کردن سیستم درمانی کشور برای اجرای آن، گفت: وزارت بهداشت، بیمه، بهزیستی و ... تنها بودجه و عملکرد خود را می‌بینند اما اگر نگاه جامع وجود داشته باشد، دارو به موقع برسد، سازمان و غذا و دارو بخشی‌نگری نداشته باشد و بیمار به نقطه‌ای برسد که مفصل سالم داشته باشد، دیگر نیازی به تعویض مفصل در این بیماران نخواهد بود و دیگر نیازی نخواهد بود که دانشگاه‌ها فیزیوتراپی و توانبخشی داشته باشند، هزینه‌های بهزیستی کنترل می‌شود، از بیماری هموفیلی دیگر فشاری بر سیستم‌های بیمه‌ای وارد نمی‌شود و.... به همین دلیل دسترسی عادلانه به داروهای هموفیلی و پروفیلاکسی مسئله‌ای است که کانون هموفیلی‌ها به آن توجه بیشتری دارد.
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اینکه بیشتر اعضای کانون از بیماران هموفیلی هستند، گفت: بنابراین ما می‌دانیم که نبود دارو چه تاثیری می‌تواند بر گذران زندگی داشته باشد.
افشار با تاکید بر اینکه هزینه ماهانه یک بیمار هموفیلی شدید بیش از ۱۰۰ میلیون تومان است ادامه داد: به طور مثال هزینه ۱۸۰ میلیون تومانی که دولت برای پروفیلاکسی بیماران بدخیم هموفیلی دارد، کمترین میزان هزینه است و چندان چشمگیر نیست و در برخی موارد خیلی بیش از این‌ها هزینه می‌کند. برای بیمارانی که فاکتور مصرف می‌کنند و یا اگر نیاز به جراحی فوری داشته باشند در عرض سه روز باید ۲ میلیارد تومان برای یک بیمار دارو تزریق کنند.
وی افزود: عمل تعویض مفصل علاوه بر هزینه‌های جراحی نیاز به تزریق فاکتور در حجم بالا دارد. تمام این مشکلات از این سرچشمه می‌گیرد که به این بیماری نگاه جامع وجود ندارد. هم در مسئله درمان و هم در مسئله پیشگیری باید نگاه جامع داشته باشد. اگر دولت هزینه لازم برای پیشگیری را تخصیص دهد به راحتی می‌توانیم از تولد کودکان هموفیلی جلوگیری کنیم.
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در پایان تاکید کرد: هزینه پیشگیری از ابتلا به این بیماری و تولد کودکان هموفیلی بسیار کمتر از هزینه درمان یک فرد هموفیلی است که کم و بیش این اتفاق می‌افتد. اما نیاز به نگاه جامع است تا شرایط به خوبی کنترل شود و بتوانیم از میزان تولد این کودکان بکاهیم و یا خواهران مبتلا به هموفیل را غربالگری کنیم.
به گزارش ایسنا همچنین سعید برپروشان - مدیرعامل کانون هموفیلی در این نشست ضمن اشاره به اینکه باید برای بهتر شدن وضعیت مبتلایان هموفیلی از شیوه‌های نوین درمانی استفاده شود، گفت: باید برای افراد جوان که مفاصل‌شان آسیب ندیده است از دارو هلمیبرا استفاده کرد که به گفته وزارت بهداشت قیمتش ۱۸۰ میلیون تومان است و این در حالی است که دولت برای بیماران فرم شدید هموفیلی بسیار بیشتر از این مبلغ هزینه می‌کند و لازم است نگاه جامعی در سیاست‌گذاری درمان بیماران هموفیلی صورت گیرد.
وی ضمن اشاره به اشاره به هزینه‌های داروهای هموفیلی، گفت: در این راستا لازم است داروهای هموفیلی در پایه بیمه قرار گیرد.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پایان صحبت‌هایش با بیان اینکه شعار امسال دسترسی آسان به دارو و درمان است، افزود: در تهران داروهای این بیماری موجود است اما ممکن است در مقاطعی در شهرستان‌ها با کمبود داروهای این بیماری مواجه شویم و بنابراین لازم است به توزیع عادلانه داروها نیز توجه شود.
در ادامه احمد قویدل_ مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی_ نیز در این نشست اظهار کرد: خوشبختانه در کشور دو تولید کننده داخلی فاکتور ۸ داریم که این ظرفیت را به وجود می‌آورد با تغییر روش درمان بیماران از معلولیت بیماران جلوگیری کرد. دیگر تردیدی وجود ندارد که با روش درمان عندالزوم (بعد از خونریزی) بیماران هموفیلی در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت می‌شوند و عملاً بسیاری از فرصت‌های اجتماعی، اشتغال و ازدواج را از دست می‌دهند. در رابطه با فاکتور ۹ هم در حال حاضر داروهای پلاسمایی در دسترس بیماران ظرفیت‌های جمع آوری پلاسما در کشور اگر مدیریت شود این بیماران می‌توانند از درمان مطلوب‌تری بهره مند شوند.
وی افزود: بیش از ۱۰ سال است داروهای جدیدی به بازار دارویی هموفیلی جهان آمده که می‌تواند انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کند. یکی از این داروها امیسیزومب است که با نام تجاری هملیبرا اخیراً به کشور وارد شده و برای بیش از ۱۱۰ بیمار تأمین شده است. متأسفانه تا کنون این دارو تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است. کانون هموفیلی ایران در ماه پایانی سال گذشته درخواستی را به شورای عالی بیمه داد که تا کنون پاسخی داده نشده است. این دارو به رگ تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیرپوستی و دوام آن در بدن بیماران یک ماه است. نتایج مطالعات هم مؤثر بودن بسیار آن برای بیماران و هم صرفه اقتصادی آن برای دولت در مقایسه با داروهای فعلی اثبات شده است.
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی گفت: متأسفانه تأمین چندین قلم از داروهای هموفیلی نه به موقع است نه کافی است و هنوز تقویم واردات منظمی نداریم. بیماران هموفیلی طی دو سال گذشته دائماً در اضطراب و نگرانی به سر می‌بردند. امنیت دارویی کلید سلامت بیماران هموفیلی است و ایجاد این امنیت فقط با اختصاص بودجه‌های کافی و به موقع برای تأمین دارو مرتبط است.
وی با توجه به شعار سال هموفیلی مبنی بر دسترسی عادلانه به دارو اظهار کرد: کانون هموفیلی ایران در پیگیری تحقق شعار امسال فدراسیون دسترسی عادلانه به درمان و دارو را به عنوان یک مطالبه مهم پیگیری می‌کند. متأسفانه با تمرکز مراکز درمانی در مراکز استان‌ها عملاً رسیدگی‌های درمانی به بیماران در شهرستان‌ها ممکن است عادلانه تحقق نیابد. در حوزه توزیع دارو هم تمرکز داروخانه‌ها در مراکز استان‌ها است و بیماران مجبور به سفرهای بین شهری برای دسترسی به دارو می‌شوند. توزیع داروهای مورد نیاز بیماران در شهرستان‌ها می‌تواند بسترساز دسترسی عادلانه‌تر بیماران به دارو و به دنبال آن درمان شود.
انتهای پیام