به گزارش ایسنا، امروز هشتم اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر است. به این مناسبت روزنامه ایران در مطلبی با این عنوان نوشت: این همراه همیشگی، بیماری است که ممکن است همه عمر همراهت باشد. یک همراه دائمی و سمج. از بیماری‌های سخت و مزمن حرف می‌زنم؛ بیماری‌ای که ممکن است از بچگی شروع شود و تا آخر عمر همراهت باشد یا از نوجوانی و جوانی گریبانت را بگیرد، سختی‌های کنار آمدن با یک بیماری دائمی یک طرف و کنار آمدن دور و بری‌هایت و مشکلات دیگرش سمت دیگر ماجراست.

یک کیسه دارو، کیسه آب داغ و چند لباس همیشه همراهش است. دوستانش گاهی سر به سرش می‌گذارند که چرا مثل پیرزن‌ها با این همه دارو این ور و آن ور می‌رود. گاهی دوستانش سعی می‌کنند فکر بیماری را از او دور کنند اما واقعیت این است که بیماری همیشه همراهش است.
«همه رنج بیماری دائمی یک طرف اما حرف‌های دیگران هم یک طرف.

 تا به تو می‌رسند می‌گویند این را نخور، این را نپوش، نظرات غیرکارشناسی که درباره بیماری‌ات می‌دهند فقط رنج تو را اضافه می‌کند.» شیوا ام اس دارد. هفت سال پیش وقتی بیست و سه ساله بود با دوبینی و سایر علائم متوجه شد مبتلا به این بیماری است و قرار هم نیست بهبود پیدا کند و باید سعی کند با این بیماری و رنج‌هایش کنار بیاید.

آهی می‌کشد:«راستش را بخواهی اوایل پذیرش بیماری دائمی برایم خیلی سخت بود اینکه همیشه یک کیسه دارو همراهم باشد و مجبور باشم همیشه تزریق انجام دهم. دائم چکاپ بروم. می‌دانی سبک و شکل زندگی‌ات برای همیشه عوض می‌شود مثلاً نمی‌توانی بدون فکر سفر بروی یا تصمیم ناگهانی بگیری چون تو یک همراه همیشگی داری.

حالا همه اینها یک طرف، نظرات غیرکارشناسی یک طرف دیگر در حالی که‌ ام اس درست مثل اثر انگشت می‌ماند و این بیماری در هر فرد نسبت به فرد دیگر تفاوت دارد. در این شش، هفت سال بیماری من کنترل شده همان بیماری‌ای که فکر می‌کردم فلجم می‌کند.»

 شیوا برایم از زمانی می‌گوید که تازه فهمید با یک بیماری دائمی طرف شده:«یک جور خشم بدی آدم را درگیر خودش می‌کند. دائم از خودت می‌پرسی چرا من؟ مگر من چه بدی کرده بودم؟ چرا بین این همه آدم من باید درگیر چنین بیماری‌ای شوم. روزهای اول این خشم چنان به من حمله‌ور می‌شد که داروهایم را از پنجره بیرون می‌انداختم.

چند وقتی که از ماجرا گذشت، فهمیدم چاره‌ای ندارم و باید با بیماری کنار بیایم و دوست باشم. البته دوستی با بیماری دائمی چندان هم آسان نیست اما مجبوری با آن کنار بیایی مثلا ًام‌اس خستگی زیاد دارد. اوایل سعی می‌کردم با این خستگی مبارزه کنم اما الان راحت تسلیم‌اش می‌شوم و بیشتر می‌خوابم. هر وقت خسته هستم جایی می‌نشینم و استراحت می‌کنم. وقتی دوبینی دارم، چشمانم را می‌بندم. دائم به خودت می‌گویی با این بیماری کنار بیا چون قرار نیست خوب بشوی. سرماخوردگی نیست که بگویی دو هفته بعد سرحالم و ممکن است هر روز یک قسمت بدنت را درگیر کند. اگر در برابر بیماری دائمی بایستی او محکم‌تر در برابرت خواهد ایستاد.»

به نظر شیوا سخت‌ترین بخش زندگی با بیماری‌اش تزریق یک روز در میان است و البته چالش‌های پیدا کردن دارو و اینکه یک روز می‌گویند داروی خارجی خوب است و روز دیگر می‌گویند ایرانی‌اش هم فرقی ندارد اما وقتی مقایسه می‌کنی می‌بینی با برخی داروها زیر پایت دائم خالی می‌شود. این چالش‌ها در کشور ما با توجه به تحریم‌ها جدی‌تر هم هست. اینکه همیشه و همه جا داروهایت باید همراهت باشد و وقتی جوانی، تصور پذیرفتن چنین چیزی از سوی همه انگار خیلی سخت است اینکه با تعجب می‌پرسند؟ بیماری اعصاب داری؟ چرا باید این همه دارو بخوری، یعنی هیچ‌وقت خوب نمی‌شوی؟ علم پیشرفت می‌کند و خوب می‌شوی. باور کنید اینها سخت‌ترین بخش گذراندن یک بیماری دائمی است. برای سعید هم ابتلا به دیابت نوع یک خیلی سخت بود اینکه متوجه شد هرگز مثل قبل نمی‌تواند غذا بخورد و بدون انسولین زندگی برایش ممکن نیست اینکه سبک زندگی و کارش کاملاً تغییر کرده.

تینا وقتی فهمید در سن سی سالگی به بیماری آرتریت مبتلا شده خیلی ناراحت شد:«همه می‌گفتند بیماری پیرزن، پیرمردها را گرفته‌ای. راست هم می‌گفتند توی خانواده‌مان کسانی بودند که این بیماری را داشتند، اما همه مسن بودند. با خودم دائم می‌گفتم این سن و آرتریت و روماتوئید و آرتروز واقعاً چرا؟ انگشتان دستانم یکی پس از دیگری درگیر می‌شد یعنی متورم و دردناک تا اینکه وسط سینه‌ام هم ناگهان یک استخوان برجسته شد. خیلی روزها از درد کج شدن انگشتان دست و پایم از خواب می‌پریدم. دکترها می‌گفتند این یک بیماری خود ایمنی است یعنی سیستم ایمنی علیه خودش فعال می‌شود.
خلاصه اینکه این بیماری جز رنج دائمی واقعاً ناتوان و خسته‌ات می‌کند. صبحی نیست که با حال خوب یا انرژی کامل از خواب بیدار بشوم. خشکی عضلات و خستگی واقعاً آزاردهنده است و تو می‌دانی که قرار نیست خوب هم بشوی فقط باید کنار بیایی، کنار. داروهایی که برای این بیماری تجویز می‌شود، بیشتر کورتون است هر چند دکتر همان اولش به تو می‌گوید بیماری درمان قطعی ندارد و باید با آن بسازی. تو وقتی بیماری دائمی‌ داری مجبوری سبک زندگیت را هم عوض کنی یعنی هر وقت خسته شدی استراحت کنی و هر وقت درد داشتی دارو مصرف کنی. نباید غذاهای خاصی بخوری مثلاً در آرتریت رژیم سالم و گرم خیلی کمک کننده است، خلاصه بگویم بعد از این بیماری من دیگر آن آدم سابق نبودم.»

با مادر محسن حرف می‌زنم، بیماراعصاب و روان حاد:«از بچگی با همه بچه‌ها فرق داشت. توی مدرسه نمی‌ماند و می‌گفت می‌ترسم. ساعت‌ها پشت در کلاسش می‌نشستم تا کلاس تمام شود و از همان وقت دکتر پشت دکتر. هر که از راه می‌رسید، می‌گفت وای، به بچه به این کوچکی این همه دارو می‌دهی. دیگر نمی‌دانستند بچه‌ام با چه اضطراب و پرخاشگری روزگار می‌گذراند. روزها گذشت و محسن بدتر و بدتر شد تا یک روز یک روانپزشک آب پاکی را روی دستم ریخت و گفت بیماری پسرتان مزمن است و همه عمر با اوست. یادم می‌آید روزهای اول بعد از شنیدن این خبر شوکه بودم و نمی‌توانستم باور کنم. می‌گفتم چرا بچه من؟ چرا او باید برای همه عمر تحت درمان باشد، چرا او باید بیماری اعصاب و روان داشته باشد؟ آن هم از این سن کم، چرا که توی بیماری‌های اعصاب ابتلا در سن پایین یک پیش آگهی بد است. خلاصه اینکه الان که پسرم 22 ساله است همچنان با این بیماری درگیریم و او نمی‌تواند مثل بقیه یک زندگی نرمال داشته باشد چون همیشه درگیر خشم، اضطراب و افسردگی است ، سؤال‌های تکراری می‌کند و زود از کوره در می‌رود.

اتفاقات عادی زندگی که برای همه عادی است، او را بهم می‌ریزد. خلاصه اینکه او با این بیماری دائمی، زندگی‌اش با همه فرق دارد. بیشتر اوقات با من یا اقوام نزدیک بیرون می‌رود. وقتی دبیرستان می‌رفت دائم با همه مشکل داشت بنابراین مدرسه را ترک کرد و توی خانه درس خواند و امتحان داد. بیماری همه توانایی‌هایش را تحت تأثیر قرار داد و البته زندگی همه ما را. ما مثل همه مردم نمی‌توانیم خانه اقوام‌مان برویم. نمی‌توانیم به هر جایی سفر کنیم.
نمی‌توانیم توی خانه درباره هر موضوعی بحث کنیم چون پسرم بهم می‌ریزد. زندگی با یک بیمار دائم اعصاب و روان خیلی سخت است. حالا بماند انگ‌هایی که به بیماران می‌زنند کلماتی مثل روانی، دیوانه، چشم‌های از ترس گشاد شده. وقتی می‌بینند پسرم داروی زیادی مصرف می‌کند، زندگی با یک بیماری دائمی واقعاً ساده نیست.»
 می‌گویند زندگی‌ات را به طور کامل عوض می‌کند. یک همراه بی‌رحم‌ داری که باید با او کنار بیایی اگر با بیماری‌ات کنار نیایی از پا درت می‌آورد. انگ، سرزنش و قضاوت فقط زندگی با این همراه همیشگی را دشوارتر می‌کند، این یادمان نرود.

انتهای پیام