طبق آمار بیش از چهار درصد افراد جامعه را معلولان تشکیل میدهند و برخی بیماریها و حوادث به تعداد معلولان در جامعه اضافه میکند. معلولیت به دو گروه ژنتیکی و غیر ژنتیکی طبقهبندی میشود.
ابراهیمی، مادر سه فرزند معلول از دو ازدواج است که در اینباره گفت: سونوگرافی و آزمایشهای غربالگری معلولیت فرزندانم را مشخص نکرد.
وی ادامه داد: دختر بزرگم تا سن ۱۰ سالگی هیچ مشکلی نداشت. از سن بلوغ به بعد، احساس کردم بیتوجه شده است و به حرفهایم گوش نمیکند. گفتم شاید اقتضای سن بلوغ است. از مدرسه برایم نامه فرستادند فرزندت در کلاس بیتوجهی میکند به سوالهای معلمان جواب نمیدهد، پیگیر و حساس به کارهای فرزندم شدم. هر روز منزویتر و تنهاتر میشد و بسیار کم حرف میزد. کمکم وارد مرحله لکنت زبان شد، به مشاوره درمانی مراجعه کردم، از نظر ظاهری هیچ مشکلی نداشت، اما وقتی من و مشاور با هم صحبت میکردیم، فرزندم خیلی آرام و منزوی نشسته بود، دلم برایش سوخت به مشاور گفتم کاش هرگز دخترم به سن بلوغ نمیرسید.
ابراهیمی گفت: پس از بررسی و آزمایشهای زیاد مشخص شد فرزندم مشکل ژنتیکی دارد و این مشکل از من به فرزندم رسیده است.
او اظهار کرد: آزمایشها نشان داد که دخترانم از سن ۱۰ سالگی به بعد کاملاً شنوایی را از دست میدهند و کمکم وارد مرحله لکنت زبان میشوند، پسرم از نظر استخوانی مشکل پیدا کرد، استخوانهای اضافی و کج شدن استخوانهای ران و ساق پا و پوکی استخوان پیدا کرد.
وی افزود: برای دخترانم از طریق جراحی سمعک کار گذاشتند؛ اما جواب نداد. کاری نمیتوان برای آنها انجام داد. پسرم را چند بار جراحی کردیم. روحیه آشفته خودم و فرزندانم موجب بدتر شدن وضعیت خانواده و حال و روز زندگیمان شده است.
دکتر رحیمزاده، متخصص ژنتیک در کردستان، درباره این پدیده به خبرنگار ایسنا گفت: زوجهایی که دچار نازایی، سقطهای مکرر، اختلال در بلوغ و ابهام تناسلی و عفونت در دوران بارداریهای زیر ۱۸ سال و بالای ۳۵ سال میشوند، پرخطرترین افراد در زمینه به دنیا آوردن فرزندان معلول هستند.
او معتقد است: معلولیت، محدودیتی است که باید جامعه و مسؤولان دست در دست هم برای رفاه این قشر گام بردارند. در کشورهای پیشرفته این قشر از جامعه تحت پوشش انواع بیمهها، حمایتهای اجتماعی و فوریتهای پزشکی و حوادث قرار میگیرند؛ اما در جامعه ما چنین اقدامی را انجام ندادهاند و تا جایی که من با این قشر سر و کار دارم، به نوعی جزو گروه طردشده جامعهاند، مگر اینکه از نظر مالی در رفاه باشند و این رفاه شامل درصد بسیار پایینی از آنهاست، چون اگر فرد به رشد اجتماعی و اقتصادی رسیده باشد با برنامه، اقدام به فرزندآوری می کند، در حالی که ۹۹ درصد معلولان ناخواسته و دچار فقر فرهنگی از نظر پیشگیری از بارداری و روانشناسی هستند.
وی افزود: زمانی که سیاستگذاری فرزندآوری در این برهه زمانی، بدون غربالگری در برنامه خانوادهها قرار میگیرد باید انتظار طغیان انواع معلولیتها را داشت.
او با بیان اینکه بسیاری از معلولیتها ناشی از ناآگاهی والدین، کمبود ویتامین، نحوه برخورد با فرد باردار و نحوه زایمان است، گفت: سازمان بهزیستی و مرکزهای مشاوره، برای جلوگیری از این احتمال که قشر عظیمی از زنان باردار جامعه با آن مواجهاند، گروههای هدف برای مشاوره ژنتیک دارند. بیشتر زوجهایی که با نسبت فامیلی مراجعه میکنند بر این باورند که آزمایشهای ژنتیک باید برایشان انجام شود در صورتی که مشاور با توجه به دریافت اطلاعات از مراجعهکننده و دانش خود این را تشخیص میدهد.
این پزشک تصریح کرد: در بسیاری از خانوادهها تعصبهای آیینی، قبیلهای و خانوادگی موجب رشد چرخه معلولیت میشود، خانوادههایی که سابقه معلولزایی دارند باید با احتیاط و برنامه برای فرزندآوری اقدام کنند.
رحیمزاده اضافه کرد: معلولیتها برحسب امکانات بازتوانی، ترمیمی و نتایج اجتماعی در گروههای مختلف طبقهبندی میشوند و هر کدام از این گروهها شامل معلولیتهای متعدد و متنوعی هستند. معلولیتهای حواسی شامل معلولیتهای بینایی و شنوایی، معلولیتهای احشایی شامل معلولیتهای قلبی عروقی، تنفسی و کلیوی، معلولیتهای حرکتی شامل انواع معلولیتهای دستگاه حرکتی و اعصاب است.
انتهای پیام