«پروانه‌ها گریه نمی‌کنند» عنوان کتابی است که در آن مرضیه اعتمادی با بیان ۱۵ خرده روایت مستند، به افراد دارای معلولیت‌های جسمی و ذهنی می‌پردازد. به مناسبت ۱۸ اردیبهشت‌ماه «روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج» به گفت‌وگو با این نویسنده پرداخته‌ایم تا از تجربیاتش برای ما بگوید.
مرضیه اعتمادی، نویسنده کتاب «پروانه‌ها گریه نمی‌کنند» در گفت‌وگو با ایسنا درباره مهم‌ترین دغدغه خانواده‌های دارای فرزند دچار بیمارهای صعب‌العلاج گفت: این نگرانی در دوره‌ها و سال‌های مختلف بیماری متغیر و متفاوت است؛ به عنوان مثال خانواده‌هایی که فرزندشان دچار مشکلات مغزی، اعصاب و روان، اوتیسم، فلج مغزی و یا سندروم داون می‌شوند، عمده‌ترین نگرانی‌شان این است که چگونه می‌توانند در مورد این مشکل با بقیه صحبت کنند. اینکه شرایط قبلی زندگی خودشان را از دست داده‌اند و حال چگونه می‌توانند خودشان را به زندگی عادی و حضور در جمع بازگردانند، شاید بزرگترین نگرانی خانواده‌ها باشد.
وی افزود: در کنار آن نگرانی مالی نیز یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های این خانواده‌هاست. همیشگی بودن این بیماری‌ها و تحمیل هزینه‌های درمان به طور مستمر بر دوش این خانواده‌ها است و توان مالی آن‌ها را کاهش می‌دهد که در قالب یک نگرانی همیشگی بروز و ظهور می‌یابد.
نویسنده کتاب «پروانه گریه نمی‌کنند»، در خصوص چگونگی کمک جامعه به این گونه خانواده‌ها، بیان کرد: این موضوع نیاز به فرهنگ‌سازی دارد. خانواده، مدرسه، رسانه و... تمامی نهادهای فرهنگی باید دست به کار شوند تا فرهنگ برخورد با فرد دارای بیماری خاص را آموزش دهند. طبیعی است وقتی هیچ جایی آموزشی نمی‌بینیم، هنگام برخورد با بیماری چه برای فرزند خودمان و چه فرزند دیگران، قطعاً نمی‌توانیم عکس‌العمل صحیحی نشان دهیم.
وی با تقسیم خواسته‌های خانواده‌های این فرزندان در چند بخش، ادامه داد: یک سری درخواست‌ها از نهادهای فرهنگی مانند وزارت آموزش و پرورش، آموزش عالی و... است. حال که حرف زدن راجع به بیمارهایی همچون اوتیسم، فلج مغزی و بیماری پروانه‌ای کمی بیشتر شده و به مانند گذشته سکوت در مورد آن‌ها حاکم نیست، این نهادها آموزش را آغاز کنند.
اعتمادی با تأکید بر نقش رسانه در فرهنگ‌سازی بیماری‌های خاص در جامعه گفت: ساخت فیلم‌های آموزشی خوب در شناخت و معرفی معلولیت می‌تواند در این راه مفید باشد، نه چنان‌که تنها معلولیت را عاملی ترحم برانگیز نشان دهد. اینکه چه واکنش‌هایی در مواجهه با بیماران، صحیح و چه واکنش‌هایی می‌تواند آن‌ها را سال‌ها از نظر روحی و روانی عقب بیندازد نیز نیازمند همت نهادهای آموزشی است، آن‌ها می‌توانند با آموزش انواع معلولیت به دانش‌آموزان که شیوع بیشتری در کشور دارد در شناخت هر چه بیشتر این بیماری‌ها و نحوه برخورد با آن‌ها کمک‌رسان باشند.
اعتمادی با اشاره به نحوه برخورد برخی پرسنل بیمارستان‌ها و نارضایتی برخی از خانواده‌ها از این موضوع، افزود: خانواده‌ها از کادر درمان هنگام بستری فرزند در بیمارستان توقع نوعی هم‌دلی بیشتر را دارند. مشکل دیگری که در این زمینه وجود دارد، این است که برخی پزشکان در مورد بیماری فرزند با والدین واضح و شفاف صحبت نمی‌کنند و اطلاعات درستی را به آن‌ها نمی‌دهند.
وی با اشاره به نبودن بخش مشاوره در بیمارستان‌ها، بیان کرد: به نظر می‌رسد نیاز است تا در بیمارستان‌ها، قسمتی تعبیه شود تا مشاوره برای خانواده‌هایی از این دست را برعهده گیرند تا در اولین مراحل مواجهه با بیماری که نیاز به کمک حرفه‌ای مشاوران ضروری است، کمک‌حال این خانواده‌ها شوند.
اعتمادی عنوان کرد: آنچه هم اکنون رخ می‌دهد این است که کادر درمان، بروشوری حاوی توضیحاتی اولیه در مورد بیماری‌های خاص به والدین می‌دهند که این اطلاعات به راحتی در هر سایتی قابل دسترسی است.
وی با بیان اینکه فرهنگ‌سازی برخورد با افراد دارای معلولیت رویه‌ای زمان‌بر است، تأکید کرد: فرهنگ‌سازی باید از خانواده‌های این فرزندان آغاز شود و تازمانی که خانواده راجع به بیماری فرزند صحبت نکند، قطعاً اتفاق روشنی نمی‌افتد.
اعتمادی افزود: یکی از مشکلات عمده این خانواده‌ها همین است که حرف زدن راجع به بیماری فرزند برایشان بسیار سخت است؛ بنابراین اگرچه طبیعی است که پذیرش بیماری و حرف زدن راجع به آن نیازمند زمان است، اما نباید زیاد طولانی شود، زیرا اختلالی بسیار جدی در موقعیت و زندگی خانواده ایجاد می‌کند.
وی با تشبیه مواجهه انسان با موضوعات ناشناخته به غاری تاریک در خصوص علت عدم پذیرش بیماری، اظهار کرد: در مورد بیماری‌های سخت، حرف زدن، خواندن، نوشتن، فیلم ساختن و... رایج نیست؛ بنابراین مواجهه با موضوعی که راجع به آن نمی‌دانیم و یافتن راه خروج از آن، طولانی می‌شود.
اعتمادی با اشاره به آگاهی به عنوان مهم‌ترین عامل گذر از مرحله پذیرش، گفت: در ادامه راه صحبت کردن خانواده‌ها در مورد بیماری فرزندان و کمک کردن خانواده‌هایی که این مسیر را طی کردند به آنان که در ابتدای مسیر هستند، در قالب گروه‌هایی که در فضای مجازی و یا حضوری در دسترس است، می‌تواند راهگشا باشد.
وی ضمن بیان مشکلات مادران دارای کودکان اوتیسم برای رفت‌وآمد و شرکت در مجامع عمومی، گفت: عدم پذیرش مشکل از سوی این مادران و آسیب روحی این مادران به سبب منزوی شدن بسیار شدید است. اگرچه در سال‌های اخیر بر روی این موضوع، کارهای خوبی صورت گرفته است، اما هنوز هم نیاز است که به این موضوع پرداخته شود، چرا که دشواری‌های این خانواده‌ها از خانواده‌هایی که فرزند دارای مشکلات جسمی دارند، سخت‌تر است.
نویسنده کتاب «پروانه‌ها گریه نمی‌کنند» بیان کرد: اگرچه بیماری ناخوشایند است و هیچ کس به استقبال این اتفاق نمی‌رود، اما باید دانست طبیعت زندگی در این دنیا به همین گونه است و این اتفاق می‌تواند برای نزدیک‌ترین یا دورترین فرد در اجتماع‌مان بیفتد و ما ناگزیر از یادگیری چگونگی مواجهه با آن هستیم.
وی در خصوص نام‌گذاری تقویمی این روز، گفت: اگر این نام‌گذاری از اسم بگذرد و به مفهوم و محتوایی منجر شود، می‌تواند بسیار کمک‌کننده باشد و چه خوب است که در این روز آغاز کارهایی را در این حوزه کلید بزنیم که تا سال بعد ادامه یابد.
اعتمادی با اشاره به نبود مهدکودک‌های ویژه این کودکان در بیشتر نقاط کشور، گفت: اگر هم به تعداد انگشتان دست مهدکودک‌هایی برای پذیرش این کودکان وجود داشته باشد، خصوصی است و مسیرهای دسترسی به آن بسیار دشوار است که بهبود این وضعیت نیازمند همیاری بهزیستی است.
این نویسنده با اشاره به کتاب «از قیطریه تا اورنج کانتی» نوشته حمیدرضا صدر و کتاب‌هایی از این دست، اظهار کرد: این تجربه‌نگاری‌ها، زندگی چندین ساله بیماری را به تصویر می‌کشد که چندین سال با یک بیماری سخت دست و پنجه نرم کرده و چکیده رنج‌هایی را که بر دوش کشیده، با ما به اشتراک می‌گذارد. خواندن چنین کتاب‌هایی را به‌ویژه برای مسئولان و سیاست‌گذاران این حوزه و نیز معلمان و اثرگذاران حوزه فرهنگ کشور توصیه می‌کنم.
انتهای پیام