در طول هفته فعالیت‌های متعددی در موسسات مختلف پزشکی و مراقبت‌های بهداشتی برای کمک به ایجاد آگاهی در مورد افراد مبتلا به سندرم داون و حمایت از کسانی که تاخیر شناختی دارند، انجام می‌شود.

سندرم داون چیست؟

سندرم داون یک بیماری مادرزادی است که در اثر تقسیم سلولی غیرطبیعی و در نتیجه یک کپی اضافی از کروموزوم ۲۱ ایجاد می‌شود. این بیماری هم تظاهرات فیزیکی و هم رفتاری دارد؛ برخی از ویژگی‌های فیزیکی متمایز افراد مبتلا به سندرم داون شامل جمجمه صاف، چین‌های مورب پوست در گوشه‌های داخلی چشم، زبان بزرگ و قد کوتاه‌تر در دوران کودکی و بزرگسالی است.

این بیماری ژن محور که تریزومی یا تریزومی ۲۱ نامیده می‌شود، با رشد شناختی کندتر در کودکان مرتبط است که به عنوان تشخیص داده شده‌ترین مورد بیماری کروموزومی در سراسر جهان و ایالات متحده شناخته می‌شود و حدود ۶۰۰۰ نوزاد هر سالدبا این بیماری متولد می‌شوند.

اگرچه هر نوزادی رفتار متفاوتی دارد اما والدین اغلب نگرانی‌های یکسانی در مورد اینکه آیا فرزند آنان به دلیل این بیماری در آینده خطرات سلامتی بالقوه‌ای خواهد داشت را ابراز می‌کنند. نگرانی‌ها تا حدودی منطقی است زیرا نوزادانی که با این سندرم متولد می‌شوند، احتمالا به ویزیت‌های مکرر بیمارستان، مراقبت‌های پزشکی بیشتر و اقامت طولانی‌تر در بیمارستان پس از تولد نیاز دارند و تاخیر در مراحل رشد آنان نیز مشاهده می‌شود.

تشخیص چگونه انجام می‌شود؟

آزمایش تشخیصی پیشرفته این امکان را تقویت می‌کند که یک زن باردار در صورتی که نوزاد در رحم وی مبتلا به سندرم داون باشد، از آن مطلع شود. تست‌های غربالگری برای مادران باردار نسبتا(نه کاملا) ایمن‌تر در نظر گرفته می‌شوند؛ با این حال نه غربالگری و نه ارسال پیامک تشخیصی نمی‌تواند تاثیر کامل این بیماری را روی کودک به‌ طور قطعی اندازه‌گیری کند.

نحوه برگزاری هفته آگاهی از سندرم داون

چگونه می‌توانیم در مراسم این هفته شرکت کنیم؟

در ذیل پیشنهاداتی برای آگاهی بخشی بیشتر ارائه شده است:

به یک سازمان کمک مالی کنید

برای برگزاری مراسم این هفته، به سازمانی که به افراد مبتلا به سندرم داون غذا می‌دهد، کمک مالی کنید. این سازمان‌ها که دائما برای بهبود زندگی افراد مبتلا به این سندرم تلاش می‌کنند، شایسته حمایت ما هستند.

یک روز را با کودکان مبتلا به سندرم داون بگذرانید

از یک مرکز دیدن کنید و یک روز را با کودکان مبتلا به سندرم داون بگذرانید. این مورد به شما کمک می‌کند مشکلات آن‌ها را بهتر درک کنید.

با فرد مبتلا به سندرم داون مصاحبه کنید

برای آموزش توده‌ها و انتشار اطلاعات در مورد سندرم داون، با شخصی مصاحبه کنید، مصاحبه را ضبط کنید و آن را در شبکه‌های اجتماعی منتشر کنید. حتما به مصاحبه‌شونده خود اطلاع دهید که چگونه قصد استفاده از مطالب را دارید.

درمان‌های رایج برای سندرم داون چیست؟

هیچ درمان واحد و استانداردی برای سندرم داون وجود ندارد. درمان‌ها بر اساس نیازهای جسمی و فکری هر فرد و همچنین نقاط قوت و محدودیت‌های شخصی وی انجام می‌شود. افراد مبتلا به سندرم داون می‌توانند در خانه و اجتماع از مراقبت مناسب برخوردار شوند.

کودک مبتلا به سندرم داون احتمالا نیازمند گروهی از متخصصان بهداشتی ازجمله پزشکان، مربیان ویژه، گفتاردرمانگران، کاردرمانگران، فیزیوتراپیست‌ها و مددکاران اجتماعی خواهد بود. همه متخصصانی که با کودکان مبتلا به سندرم داون در تعامل هستند، باید آنان را تحریک و تشویق کنند.

افراد مبتلا به سندرم داون نسبت به کسانی که سندرم داون ندارند، در معرض خطر بیشتری برای تعدادی از مشکلات و شرایط سلامتی هستند. بسیاری از این شرایط مرتبط ممکن است به مراقبت فوری بلافاصله پس از تولد، درمان گاه به گاه در دوران کودکی و نوجوانی یا درمان‌های طولانی‌مدت در طول زندگی باشند. به‌ عنوان مثال نوزاد مبتلا به سندرم داون ممکن است چند روز پس از تولد برای اصلاح نقص قلبی نیاز به جراحی داشته باشد یا یک فرد مبتلا به سندرم داون ممکن است مشکلات گوارشی داشته باشد که نیاز به رژیم غذایی ویژه مادام‌العمر دارد.

کودکان، نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به سندرم داون نیز به همان مراقبت‌های پزشکی منظم مانند افراد بدون این بیماری نیاز دارند، از ویزیت نوزاد سالم و واکسیناسیون‌های معمول در دوران نوزادی گرفته تا مشاوره باروری و مراقبت‌های قلبی عروقی در مراحل بعدی زندگی. آنان نیز مانند سایر افراد از فعالیت بدنی منظم و فعالیت‌های اجتماعی سود می‌برند.

معرفی برخی روش‌های درمانی

همانطور که گفته شد افراد مبتلا به سندروم داون نیازمند برخی مداخلات درمانی برای بهبود وضعیت خود هستند که در ذیل به برخی موارد اشاره شده است:

مداخله اولیه و درمان آموزشی

«مداخله زودهنگام» به مجموعه‌ای از برنامه‌ها و منابع تخصصی اشاره دارد که متخصصان برای کودکان بسیار خردسال مبتلا به سندرم داون و خانواده‌های آنان ارائه می‌دهند. این متخصصان ممکن است شامل مربیان ویژه، گفتار درمانگران، کاردرمانگران، فیزیوتراپیست‌ها و مددکاران اجتماعی باشند.

نتایج تحقیقات نشان می‌دهد که مداخله زودهنگام نتایج را برای کودکان مبتلا به سندرم داون بهبود می‌بخشد. این کمک‌ها می‌توانند اندکی پس از تولد آغاز شود و اغلب تا زمانی که کودک به سن سه سالگی برسد، ادامه یابد.

روش درمانی

انواع درمان‌ها را می‌توان در برنامه‌های مداخله زودهنگام و در طول زندگی فرد برای ارتقاء حداکثر رشد، استقلال و بهره‌وری ممکن استفاده کرد. برخی از این درمان‌ها فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و درمان‌های عاطفی و رفتاری هستند.

داروها و مکمل‌ها

برخی از افراد مبتلا به سندرم داون از مکمل‌های اسید آمینه یا داروهایی استفاده می‌کنند که بر فعالیت مغز آنان تأثیر می‌گذارد با این حال، بسیاری از آزمایش‌های بالینی اخیر این درمان‌ها به خوبی کنترل نشده بودند و اثرات نامطلوب این درمان‌ها را نشان دادند. از آن زمان داروهای جدیدتری که بسیار خاص‌تر هستند، ساخته و ارائه شدند. با این حال تاکنون هیچ مطالعه بالینی کنترل‌شده‌ای در مورد این داروها برای سندرم داون، ایمنی و اثربخشی آن‌ها را نشان نداده است.

ابتکار اجتماعی هفته آگاهی از بیماری سندروم داون، برای اولین بار توسط سندرم داون بین‌المللی مستقر در دوون، بریتانیا و با حمایت برخی از بخش‌های ایالات متحده آمریکا به تصویب رسید. این هفته مهندسی شده بود که تا ۲۱ مارس ادامه یابد زیرا انتخاب این عدد به کروموزوم ۲۱ اشاره دارد که باعث ایجاد بیماری سندروم داون می‌شود و جدای از افزایش آگاهی عمومی، این روز بر ترویج فراگیری و حمایت گسترده از رفاه نوزادان متمرکز است.

منابع

www.worlddownsyndromeday.org

nationaltoday.com/downs-syndrome-awareness-week

medicalday.com

انتهای پیام