جواد میلانی، در گفت وگو با ایسنا، افزود: بزرگترین سرمایه یک زندگی مشترک، کودک است، در حال حاضر مؤسسه تسکین ۱۷۹۸ پرونده کودک مبتلا به سرطان را در اختیار دارد و تحت‌پوشش خود قرار داده، که تسکین از بدو تولد تا ۱۶ سالگی بیماران مبتلا به سرطان را تحت پوشش قرار می‌دهد که در بیمارستان مردانی آذر به درمان کودکان مبتلا به این بیماری می‌پردازیم.

وی ادامه داد: سرطان موضوعی است که هیچ یک از ما با آن غریبه نیستیم و در جامعه شاهد آن بوده‌ایم ماهیت سرطان به گونه‌ای که تمام قسمت‌های بدن را تحت تاثیر قرار می‌دهد که این ویژگی در ماهیت اجتماعی سرطان نیز وجود دارد و همچنین این موضوع تنها یک بیماری به حساب نمی‌آید بلکه می‌تواند بنیان یک خانواده را تحت تاثیر قرار دهد، برخی از طلاق ها بر سر این موضوع بوده است و یکی از ۱۰ عامل ایجاد فقر است که خانواده‌ی‌ اغلب کودکان مبتلا به سرطان زیر خط فقر قرار دارند.

وی عنوان کرد: در بحث سرطان در حالتی امید به زندگی افزایش پیدا می‌کند که دسترسی به درمان و تشخیص در زمان مناسب انجام شود، شعار هفته سرطان این است که فاصله ها را کاهش دهیم و این به موضوع فاصله های مالی اشاره دارد که بعضاً خانواده ها قادر به ادامه درمان فرزندان بیمار خود نیستند.

میلانی، در خصوص هدف اصلی مؤسسه تسکین افزود: هدف اصلی موسسه‌ی تسکین این است که کودکان مبتلا به سرطان به دلایل مشکلات مالی از روند درمانی‌شان عقب نمانند که این موضوع تا حدود زیادی صورت پذیرفته است.

وی متذکر شد: این مؤسسه در سال ۱۳۹۳ تاسیس شده و تا سال ۱۳۹۸ بر روی تجهیز بخش آنکولوژی بیمارستان کودکان تبریز تمرکز داشته است، چرا که سرطان جهت طی کردن پروسه درمان به زیرساخت نیازمند است و پس از سال ۱۳۹۸ و تاکنون،  مؤسسه تسکین تمرکز خود را روی تامین هزینه های مالی کودکان مبتلا به سرطان قرار داده است، همچنین این مجموعه میزبان درمان بیمارانی از دیگر استان‌های شمالغرب کشور و سایر شهرهای کشورها است که در هزینه‌های، حمل و نقل، اقامت و پوشاک و دیگر عوامل لازم برای این بیماران نیز بر عهده موسسه تسکین است.

مدیرعامل مجموعه حمایت از کودکان سرطانی تسکین تصریح کرد: در حال حاضر ۶۰۰ بیمار مبتلا به سرطان در تبریز درحال طی کردن روند درمانی‌ هستند که اکنون ۲۹۰ مبتلا به سرطان به صورت قطعی درمان شده‌اند که این موضوع آماری قابل توجه به حساب می‌آید.

وی ادامه داد: ابتدای سال جاری تا دیماه سالجاری، ۱۱۷ بیمار درمان شده‌اند که امیدواریم این آمار روند مثبت‌تری را نیز در پیش بگیرد، ما نیازمند این هستیم که در جامعه آگاهی کافی در رابطه با کودکان مبتلا به سرطان در عموم مردم قرار داشته باشد.

وی اذعان کرد: در بحث درمان این بیماران نمی‌توان توان مالی، را دست کم گرفت، چرا که افزایش نرخ تورم و ارز، باعث شده است که برخی از داروهای وارداتی تا ۶۰۰ الی ۷۰۰ درصد افزایش قیمت داشته باشند.

وی اضافه کرد: مسئولیت اجتماعی یکی از مسائلی است که در جوامع سراسر دنیا جای گرفته است و این مسئولیت عبارت است از این موضوع که ما باید از هر قشری که در این جامعه هستیم، در برطرف کردن یکی از نقص‌ها و یا مشکلات جامعه‌ سهیم باشیم.

میلانی گفت: تبریز در بحث وجود خیریه و کارهای خیر همواره پیش‌قدم بوده است و در بحث کودکان سرطانی نیز چند سالی است که موفق عمل کرده است، و مدیر مجموعه خیام قصد دارد که یکی از دیگر اولین‌های اتفاق افتاده در تبریز را رقم بزند و این موضوع به راه‌اندازی کمپین یک زندگی سفارش دهیم اختصاص یافته است.

وی بیان کرد: این کمپین عبارت است، از این موضوع که ما در حین انجام ‌کارهای روزمره‌ تاثیر مثبتی روی مشکلات دیگر افراد، خانواده‌ها و کودکان داشته باشیم.

وی گفت: هم اکنون نزدیک به ۷۶ خانواده از کودکان مبتلا به سرطان تحت پوشش مؤسسه تسکین در منطقه زلزله‌زده خوی زندگی می‌کنند که ۴۱ خانواده از این تعداد آسیب دیده زلزله اخیر محسوب می‌شوند، چهار خانواده از این تعداد برای شیمی درمانی خوی را ترک کرده بودند که دو کودک سرطانی با توجه به سرما و برودت هوا و استرس ناشی از زلزله دچار خونریزی شده بودند.

وی افزود: اکنون هدف‌ موسسه‌ی تسکین این است که اجازه ندهیم هیچ پدر و مادری شرمنده فرزند بیمارش شود و از درمان بیماری کودک خود عاجز بماند، امیدوارم که این اتفاق عملی شود و ۲۶ مین روز هرماه هر کسی به اندازه خود یک زندگی سفارش دهد و  باعث خوشحالی این افراد شود، معتقدم تا زمانی که نتوانیم دیگران را خوشحال کنیم، حال خود ما نیز خوش نخواهد بود.

میلانی در خصوص چالش‌های موسسه‌ی تسکین در تامین داروهای مناسب بیان کرد: با توجه به تحریم‌های اخیر مسئله دارو همواره یکی از دغدغه‌ها و چالش‌های ما است، با وجود این‌که جراحان نیز تاکید می‌کنند که اگر از داروهای آلمانی،سوئدی و یا انگلیسی استفاده کنیم نتیجه خیلی بهتری خواهیم گرفت ولی متاسفانه ما دسترسی مستقیم به این داروها را نداریم.

وی ادامه داد: قسمتی از داروها به صورت قاچاق وارد کشور می‌شود و برخی از خانواده ها هم که تحت فشار روانی شدید قرار دارند، سراغ تهیه‌ی این داروها می‌روند که البته این سلسه به صورت شخصی انجام می‌گیرد که هزینه‌های بسیار بالا و سرسام آوری دارد.

وی درخصوص منبع‌های مالی موسسه‌ی تسکین خاطر نشان کرد: تسکین یک موسسه مردم نهاد است که هیچ‌گونه بودجه‌ای از خود ندارد و تمام درآمد آن توسط کمک‌های مردمی که به شکل‌های مختلف مانند قلّک، واریزی‌های نقدی، کمپین‌های حمایتی است، تامین می‌شود به همین دلیل بیشتر به حمایت این کمپین‌ها نیازمندیم، برای مثال هزینه‌های ما در سال جاری به مبلغ ۳۰ هزار میلیارد ریال بود که توسط همین خیرین و کمک‌های مردمی تامین شده است.

انتهای پیام