بيماري نادر ام.اس.اي
برای دسترسی به اخبار قدیمی‌تر، در منوی مربوطه سال و ماه را محدود کنید.
-
در گفت‌وگو با ایسنا تشریح شد
جنجال "SMA" و پاسخ وزارت بهداشت به ابهامات درمان این بیماران
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن پاسخ به برخی شبهات مطرح در حوزه بیماری SMA، با تاکید بر آنکه وزارت بهداشت همواره وظیفه خود می‌داند که از گروه‌های مختلف بیماران حمایت کند، در عین حال از تشکیل کمیسیونی برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان به این بیماری خبر داد.
-
یکی از بستگان تنها کودک مبتلا به ام.اس. ای یزد:
حتی حاضر به امتحان داروهای تایید نشده روی کیانا شدیم
یکی از بستگان نزدیک تنها کودک مبتلا به بیماری نادر اس.ام.ای در استان یزد می‌گوید: با توجه به هزینه گزاف داروی مورد نیاز حتی برای درمان کیانا حاضر شدیم داروهای مشابه که هنوز تاییدیه علمی ندارند را روی او امتحان کنند ولی این شرایط نیز مهیا نشد.