علیرضا کمالی در گفت‌وگو با ایسنا در خصوص بیماری پروانه‌ای اظهار کرد: بیماری پروانه یک اختلال ژنتیکی نادر است که با شکنندگی پوست و تشکیل تاول مشخص می‌شود.

وی افزود: بیماران EB با طیف گسترده‌ای از ناتوانی‌ها و همچنین درد حاد یا مزمن و خارش مواجه هستند که عموما به دنبال مشکلات پوستی، چسبندگی‌های متعدد، مشکلات گوارشی، محدودیت مفاصل، کم خونی و ... اتفاق می‌افتد و می‌تواند رشد و پیشرفت کلی هر فردی را تحت تاثیر قرار دهد. این بیماری جزو بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج محسوب می‌شود.

وی در ادامه با تاکید بر اینکه هیچ درمانی برای این بیماران وجود ندارد، افزود: شیوع این بیماری ۲۰ تا ۵۰ مورد در هر یک میلیون تولد زنده در کشور است.

وی در خصوص حمایت از این بیماران گفت: حمایت‌های خاصی از این بیماران صورت می‌گیرد و عموما با توجه به شدت بیماری، از طرف خانه EB در تهران برای این بیماران پانسمان و ... ارسال می‌شود. از طرفی این بیماران در بیمه‌های پایه هم نشان‌دار می‌شوند و می‌توانند از صندوق حمایتی بیمه‌ها هم استفاده کنند.

کمالی گفت: البته این بیماران با توجه به درمان‌ها و جراحی‌های متعدد، پانسمان‌های مکرر با مشکلات زیادی مواجه هستند بویژه اینکه آنها در فعالیت‌های فردی و اجتماعی، نوع تغذیه، خدمات توانبخشی و ... عمدتا با مشکلات عدیده‌ای مواجه هستند ولی حمایت‌های مربوطه محدود بوده و پاسخگوی نیاز این بیماران نیست. برآورد هزینه بیماری بسته به شدت بیماری و عوارض ثانویه برای بیماران متفاوت است.

وی در خصوص تاثیر تحریم‌ها بر بیماری گفت: قطعا تحریم‌ها تاثیر منفی دارد و می‌توان به عدم ارسال و وارد شدن داروها، پانسمان‌ها، پمادها و ... در نتیجه تحریم‌ها اشاره کرد که سبب بروز مشکلات جدی برای بیماران شده است.

این مقام مسئول در دانشگاه علوم پزشکی اراک تصریح کرد: عدم ارسال داروها و پمادها، لوسیون‌ها و پانسمان‌های خارجی مانند پانسمان‌های سوئدی که مهمترین نیاز این بیماران است، موجب بروز مشکلات ثانوی و درمان‌های سخت‌تر و جدی‌تر می‌شود.

وی افزود: خیرین و مسئولین همواره بر تهیه و تامین تعداد محدودی از این داروها اهتمام جدی دارند، اما مقدار دارویی که تامین ‌می‌شود کافی نیست و همواره کمبود وجود دارد.

وی گفت: شرکت‌های دارویی داخل کشور هم برای ساخت بعضی از پمادها، لوسیون‌ها و پانسمان تلاش می‌کنند حتی نمونه‌هایی هم تولید کرده‌اند اما با توجه به اظهارات بیماران، این تولیدات گاه تاثیر مناسبی نداشته است.

 انتهای پیام