مديرعامل انجمن تالاسمي در آستانه فرا رسيدن روز جهاني تالاسمي در گفت‌وگويي با «ايسنا» هشدار داد كه متاسفانه در سال گذشته، 312 نوزاد مبتلا به تالاسمي در كشور متولد شده است. دكتر محمود هادي‌پور دهشال در گفت‌وگو با خبرنگار «بهداشت و درمان» خبرگزاري دانشجويان ايران، با اشاره به ارثي بودن بيماري تالاسمي اظهار كرد: نقص در كروموزم 11 عامل اصلي ايجاد اين بيماريست و فرد را نيازمند به تزريق خون مي‌كند. وي با بيان اينكه بيمار تالاسمي به دليل عدم توانايي ساخت گلبول قرمز، نياز به تزريق مكرر خون دارد، افزود: تزريق مكرر خون باعث انباشته شدن آهن در بدن ‌شده و عوارضي همچون مشكلات قلبي، كليوي و ديابت را براي فرد مبتلا به ارمغان مي‌آورد. هادي‌پور اضافه كرد:‌ فرد مبتلا به تالاسمي مجبورست از داروي چنگگ كننده «دفراكسامين» استفاده كند كه در حال حاضر تنها داروي موجود در كشور و مورد تاييد سازمان غذا و داروي آمريكا ( F.D.A) است. وي با اشاره به اين كه بيماران تالاسمي با مشكلات متعددي مواجه هستند، به ايسنا گفت:‌ نوع درمان و عوارض جانبي، از جمله مشكلاتي است كه يك بيمار تالاسمي با آن مواجه است. مديرعامل انجمن تالاسمي افزود: در حال حاضر 18 هزار و 901 بيمار تالاسمي در كشور وجود دارد و 208 مركز فعال در سطح كشور مشغول ارايه خدمات به اين بيماران هستند. وي گفت:‌ بالاترين آمار مبتلايان به تالاسمي در استان مازندران با 2 هزار و 563 نفر و كمترين آن در استان زنجان با 58 نفر گزارش شده است. مديرعامل انجمن تالاسمي با بيان اينكه بيماري تالاسمي وابسته به جنس نيست، خاطرنشان كرد: در حال حاضر تعداد مبتلايان دختر و پسر در كشور مساوي است. دكتر هادي‌پور با اشاره به اين كه امنيت خون براي يك بيمار تالاسمي از اهميت ويژه‌اي برخوردارست، تصريح كرد: در سال گذشته طبق آمار استان تهران، ضريب امنيت خون يك مورد انتقال HIV در هر 70 هزار واحدي بوده كه بيمار خون مصرف مي‌كرد، در حالي كه در آمريكا يك در يك ميليون بوده است. وي با تاكيد بر اين كه براي افزايش ضريب خون در كشور راه طولاني داريم، گفت: يك اشكالي اساسي در كشور ما اين است كه هنوز ما از كيسه اليزا براي غربالگري استفاده مي‌كنيم ولي در كشورهاي ديگر از آزمايشهاي نوكلئوئيد اسيدي استفاده مي‌شود. مديرعامل انجمن بيماران تالاسمي يكي ديگر از اشكالات موجود را نوع انتخاب براي اهداي خون دانست و يادآور شد: بايد كاري كنيم كه اهدا كننده مستمر را به عنوان اهدا كننده اصلي بپذيريم. وي با اشاره به شعار امسال سازمان بهداشت جهاني «خون سالم از من آغاز مي‌شود به اهداكنندگان مستمر خون بپيونديم» اضافه كرد: تلاش خواهيم كرد كه مردم را جهت اهداي خون ترغيب كنيم تا با اهداي مستمر، سلامتي بيماران تالاسمي را تضمين نماييم. وي گفت: يك مرد سالم مي‌تواند در سال 4 بار و يك زن سالم مي‌تواند در سال 3 بار خون اهدا كند و هيچ مشكلي براي آنها پيش نخواهد آمد. مديرعامل انجمن تالاسمي، با بيان اينكه نسبت به سالهاي گذشته آمار بيماران تالاسمي كاهش يافته است، افزود: طبق پيش‌بيني‌ها قرار بر اين بوده كه سالي يكهزار و 500 بيمار تالاسمي داشته باشيم، ولي خوشبختانه اين چنين نشد. وي با اشاره به مشكل بيكاري بيماران تالاسمي گفت:‌ بين 3 تا 6 هزار بيمار تالاسمي بزرگسال در كشور داريم كه نيازمند شغل هستند و تنها 800 نفر از بيماران تالاسمي شغل ثابت دارند. وي با بيان اينكه در طرح‌هايي كه براي جلوگيري از تولد بيمار تالاسمي در كشور انجام شد بايد تغييراتي صورت بگيرد، تصريح كرد: طرح‌هاي كه در كشور تا كنون انجام شده است، بيشتر جنبه غربالگري داشته تا پيشگيري كه بايد در اين زمينه تغييراتي صورت گيرد. دكتر هادي‌پور يادآور شد:‌ سقط جنين تالاسمي تا 18 ماهگي طبق فتواي شرعي مجازست. مديرعامل انجمن تالاسمي، ضابطه‌مند نبودن توزيع دارو را مهمترين مشكل اين بيماران دانست و به ايسنا گفت:‌ اين نوع توزيع داروها باعث شده كه يك سري از انحصارات در زمينه درمان به وجود ‌آيد. وي با تاكيد بر اين كه بايد انحصارات دارويي از بين برود، اضافه كرد: بايد يارانه‌ها را بر مبناي فرد مصرف‌كننده يارانه تنظيم كنيم نه بر مبناي ارگانها و نهادهاي كه بايد يارانه براي فرد مصرف كنند. دكتر هادي‌پور با اشاره به مشكلات اجتماعي بيماران تالاسمي افزود: مشكل ازدواج و اشتغال از جمله مشكلاتي است كه بايد براي آن فكر اساسي شود. وي با اشاره به هزينه سنگين درمان بيماران تالاسمي گفت: در سال 2 ميليون و 800 هزار تومان هزينه درمان يك بيمار تالاسمي مي‌شود كه اگر بيمار بخواهد درمان كامل را انجام دهد 500 هزار تومان آن را بايد خودش هزينه كند. دكتر هادي‌پور در پايان با اشاره به محدود بودن بودجه انجمن‌ تالاسمي اظهار كرد: ‌شماره حساب 5151/6 بانك ملت شعبه وليعصر نبش خيابان بهشتي به نام انجمن تالاسمي است كه مردم مي‌توانند از اين طريق به بيماران ياري نمايند. انتهاي پيام